Les fumeurs qui refusent de s’arrêter sont-ils des victimes ? (contribution)

BRUXELLES 22/02 - Une discussion vient de s’embraser à propos de la décision de ne pas rembourser aux fumeurs le nintédanib, un médicament extrêmement onéreux administré pour soigner une affection pulmonaire rare (De Morgen 19/2). Dès que le mot fumeur retentit, les gens bien-pensants commencent tout de suite à pérorer à propos de l’hygiène de vie. La gauche considère que les fumeurs sont des victimes de la société capitaliste, tandis que la droite estime qu’il s’agit d’individus sans force de caractère. Mais ce n’est pas du tout de cela qu’il s’agit ici. Découvrez la contribution du Dr Luc Bonneux.
En effet, ce que nous visons ici est une fois de plus le prix d'achat ridiculement élevé des médicaments orphelins (des remèdes utilisés dans le cas d'affections rares) et la valeur thérapeutique de ce traitement pour les fumeurs souffrant d'une maladie mortelle des poumons et qui refusent de s'arrêter.  
"Idiopathique" signifie inexpliqué, et la fibrose pulmonaire est une maladie des poumons dont le pronostic est en moyenne négatif. Le nintédanib est un nouveau médicament composé génétiquement et destiné à cette affection peu courante.
À une autre époque, l'industrie pharmaceutique cherchait à faire son bénéfice dans la vente des "médicaments phares", en d'autres termes les remèdes conçus pour les très grands nombres de personnes en bonne santé exposées à un risque récurrent, comme l'hypertension ou un taux de cholestérol trop élevé. Mais ces fruits faciles à cueillir ont été largement exploités. Il n'y a plus grand chose à en retirer. Aujourd'hui l'industrie mise plutôt sur les médicaments génétiquement composés destinés aux traitement des affections rares.
C'est partiellement une bonne chose, car il n'existait pas d'intérêt par le passé pour les médicaments orphelins. Mais le Big Pharma a à coeur de servir les intérêts de ses actionnaires. Ces médicaments sont commercialisés au prix le plus élevé possible. C'est extrêmement onéreux quand la facture est refilée à la société. Les victimes de service sont les fumeurs.
Cela ne concerne cependant pas uniquement les fumeurs en général, mais bien les fumeurs souffrant d'une maladie des poumons potentiellement fatale qui refusent de renoncer à leur assuétude. Car si c'est bien vrai que fumer est nocif pour vos poumons, c'est bien sûr encore pire quand ceux-ci sont mortellement atteints. Le pronostic de cette fibrose pulmonaire est bien plus grave lorsque le sujet continue à fumer. Le fait de continuer à fumer est bien plus nocif pour la santé que de ne pas prendre le nintédanib. Le nintédanib ne guérit rien, mais permet de gagner du temps. Ce médicament retarde la progression de la maladie. Cela signifie que les utilisateurs de nintédanib se retrouveront aussi tôt ou tard dans la situation des malades qui ne l'utilisent pas et des fumeurs irréductibles qui ne l'utilisent pas, mais seulement à un moment plu éloigné de leur vie.
Selon l'évolution de cette maladie pulmonaire, ce n'est pas beaucoup plus tard en moyenne. On suspecte l'existence d'interactions entre cette fibrose pulmonaire et le nintédanib, ce qui fait que le fait de fumer en même temps réduit encore davantage les effets du nintédanib. Dans cette perspective, le fait de fumer et de consommer le nintédanib en même temps est tragique. Vous équipez votre vélo d'un moteur électrique d'un prix très élevé, mais vous en enlevez ensuite la moitié des batteries. Pour chaque euro qui vient d'être tout récemment consacré à la maladie, vous n'achetez plus que la moitié du temps pour les fumeurs qui refusent de renoncer – et cela n'est déjà pas grand-chose en moyenne. Le nintédanib risque en plus et non seulement de mettre leur vie en danger, mais aussi de prolonger leurs souffrances. Il reste l'argument selon lequel les fumeurs sont incapables de s'arrêter de fumer, même quand ils souffrent d'une maladie invalidante dont l'issue est fatale.
Cet argument vaut aussi pour les alcooliques. Et pourtant nous acceptons le fait de leur refuser la greffe d'un nouveau foie s'ils ne s'arrêtent pas de boire. Car ces buveurs vont mourir s'ils ne peuvent pas bénéficier d'une transplantation. Les fumeurs qui souffrent de l'une ou l'autre maladie pulmonaire grave et qui ne s'arrêtent pas de fumer en mourront aussi. Ce que j'entends à propos de l'accompagnement des fumeurs qui veulent vraiment arrêter est généralement plutôt maigre et n'est pas factuel (evidence-based). Comme pour toute maladie grave et potentiellement létale, il convient dans le cas du tabagisme de recourir à tous les moyens disponibles pour réussir : des supplément de nicotine en très grandes quantités, certains antidépresseurs, une thérapie cognitive comportementale, et pouvoir aussi entrer en permanence en contact avec un "buddy", un pote qui vous soutiendra. Ce faisant vous parviendrez à convaincre la moitié des fumeurs.
Les rechutes sont bien sûr quasiment inévitables, mais plus vous aurez des rechutes, plus vos chances seront grandes de réussir enfin la prochaine fois. Mais vous découvrirez aussi que la moitié environ des fumeurs souffrant d'une affection mortelle due au tabagisme ne peuvent plus être motivés. C'est pour cette raison que je les surnomme les récalcitrants.
Le traitement au nintédanib coûte environ 30.000 euros l'an par patient. Parvenir à fixer un prix équitable, qui respecte à la fois les intérêts de l'industrie et ceux de la société, ne peut réussir qu'à l'échelle européenne. En l'absence de constitution de blocs, l'industrie crée la zizanie en jouant un pays contre l'autre, et ils reçoivent alors le prix qu'ils veulent bien demander. En attendant, le nintédanib restera tout au plus un moyen de limiter les dégâts chez les fumeurs atteints de fibrose pulmonaire qui ne veulent pas renoncer au tabagisme, comme l'administration d'héroïne pure aux drogués invétérés. Seule la ministre peut répondre à la question de savoir si elle doit consacrer et risquer 30.000 euros par an à cela. Le fait d'accepter son propre sort de bonne grâce constitue aussi une forme de valeur.   
Luc Bonneux
Luc Bonneux (1955) est médecin, épidémiologiste et chroniqueur. Il est l'auteur de ‘En ze leefden nog lang en gezond. Hoe gezondheid een industrie werd ' (Et ils vécurent encore longtemps et en bonne santé. Comment la santé est devenue une industrie).